Арсений, дыши!
Арсению два года. Он обречен на пожизненное лечение — у мальчика тяжёлое врождённое заболевание.
Виноваты гены
Маленький Арсений — смышлённый и весёлый двухлетний ребенок. Кажется, что у него всегда хорошее настроение, а окружающим он всегда охотно готов демонстрировать то, чему научился в своем столь раннем возрасте. Например, как пользоваться небулайзером — аппаратом для ингаляций.
Для Арсения ежедневные процедуры — это пока ещё игра, а вот его родителям не до веселья, ведь мальчик появился на свет с генетическим заболеванием — муковисцидозом. Врачи обнаружили болезнь по анализу крови и некоторым симптомам, которые проявились сразу после рождения.
— Десять дней сын лежал в тяжёлом состоянии в реанимации в первой городской больнице, — рассказывает мама Арсения Юлия Юмаева. — Мы его не кормили, он лежал под капельницей на глюкозе и аскорбиновой кислоте. У него не усваивалась пища.
Муковисцидоз — системное наследственное заболевание. Причиной его возникновения является мутация гена, которая приводит к поражению желёз внешней секреции. У человека нарушается работа системы пищеварения и органов дыхания. Мутировавший ген передается от родителей и том случае, если и мама, и папа — его носители. Но сами они об этом могут и не знать. Зачастую получается, что никто в заболевании не виноват — так сошлись гены. И это надо принять, считает мама Арсения:
— Это наш долгожданный ребёнок, и мы его будем растить. Да, долго плакали, но родственники поддержали. Живут люди и с этим. Самое главное — поддерживать терапию.
Особенность заболевания заключается в том, что у ребёнка регулярно возникает бронхит, присутствует постоянный кашель с мокротой, которую тяжело откашлять. Человеку также требуется особенное питание. Юлия всегда слушает рекомендации врачей по лечению и профилактике этой болезни. А лечиться нужно буквально каждый день: спасают таблетки, ингаляции, массажи и зарядка.
— Нам нужны пожизненные ингаляции, - говорит Юлия. – Также у нас панкреатическая недостаточность в тяжёлой степени. Мы пожизненно на Креоне. Проблем очень много…
Ни дня без лечения
Юлия научилась делать сыну массаж, а также освоила зарядку. Заниматься приходится дважды в день, иначе мокрота накапливается в бронхах и ребёнку становится тяжело дышать.
Важный момент лечения — особенное питание. У детей с муковисцидозом пища усваивается плохо, хуже всего в моменты обострений, а значит, организм не получает всех необходимых веществ для роста и развития. Врачи установили, что у Арсения есть хроническая белковая недостаточность. Каждый день ему требуется специфическое питание. Мама кормит им малыша в ночное время.
И питание, и лекарства стоят больших денег. Часть медикаментов ребёнок получает бесплатно, но все равно семья с трудом справляется с ежемесячными расходами. Заработок, да и тот временный, есть сейчас только у главы семейства. Юлия не работает, ухаживает за сыном. Также в семье растет дочка-школьница. Между тем, Арсению требуется постоянное лечебное питание, которое будет восстанавливать потерянные калории. Стоимость банки такого питания — около тысячи рублей. Одной банки хватает на три — четыре дня. Кроме того, несколько раз в сутки ребенку необходимо делать ингаляции. Сейчас он проходит эту процедуру с помощью обычного небулайзера, а нужен специальный — для людей, страдающих муковисцидозом. Он поможет ребенку откашливаться. Стоимость такого аппарата — больше 10 тысяч рублей.
— Сейчас из-за финансового состояния мы не можем приобрести такой аппарат, да и смеси тоже, — говорит мама мальчика.
Благотворительный фонд «Доброе дело» принял решение помочь Юмаевым. Маленькому Арсению специальный ингалятор нужен как воздух, а дополнительное белковое питание даст ему силы, чтобы расти и развиваться.
