Услышать Мишу - сбор закрыт
Благотворительный фонд «Доброе дело» собирает средства на лечение Миши Зубарева. У мальчика аутизм
На первый взгляд, Миша Зубарев — обычный ребёнок. Если не считать того, что он живёт в своем собственном мире. Всё, что происходит вокруг, для него — лишь отдалённые отголоски чего-то чуждого и незнакомого…
Не такой, как все
Благотворительный фонд «Доброе дело» познакомился с мамой особого ребёнка Любовью Марухиной. Её среднему сыну в этом году исполняется пять лет, и все эти годы семья борется за его здоровье. Точнее, за то, чтобы Миша смог найти себя в этом мире, научился общаться со сверстниками и взрослыми, говорить и понимать. Мама Миши рассказала, что у неё были очень тяжёлые роды, и, видимо, последствия могли спровоцировать развитие аутического расстройства. То, что с малышом не всё в порядке, заметили не сразу после выписки из роддома, а спустя несколько месяцев.
— Ребёнок практически не плакал, был спокойным. Я, как любая мама, этому радовалась. Это же здорово, что ребёнок спит. Когда Мише было три месяца, на осмотре мне сказали, что он не держит головку. Тогда я начала за ним следить. Началась наша неврологическая реабилитация, всевозможные обследования, — рассказывает Любовь.
Врачи были обеспокоены физическими проблемами в развитии, которые могли быть вызваны неврологическим нарушением. С этого момента Миша стал проходить постоянное лечение и реабилитацию под наблюдением педиатров и неврологов. Из трёх месяцев один проводили в больнице. Спустя год Мише поставили диагноз «аутизм».
— Когда сыну было полтора года, в наших справках стала появляться строка «аутоподобное поведение», с нами начали работать психиатры, которые подготавливали меня к тому, что у меня особенный ребенок и ему нужна особенная реабилитация, — говорит мама Миши. — В два с половиной года Мише была поставлена инвалидность на базе обширных обследований. МРТ показало органическое поражение мозга.
Особенному ребенку была нужна и особенная реабилитация, а ещё, что очень важно, подготовка мамы к тому, что воспитание среднего сына будет нелёгким — через принятие его таким, какой он есть, и понимание механизмов его заболевания.
Рядом, но далеко
У Любови есть дочка Виктория — ей девять лет — и ещё один сын — ему два года. Конечно, мама уделяет время всем детям, с воспитанием помогает муж — отец младшего Тимофея, но Миша требует большего внимания. Каждый день расписан буквально по минутам: бассейн, иппотерапия — терапевтические занятия в конной школе, уроки с логопедом. Ещё Миша посещает группы кратковременного пребывания в специализированном детском саду, где учится общаться с детьми. Аутизм — это расстройство, которое развивается вследствие нарушения развития головного мозга. Такой ребёнок как будто живёт в своём мире, не замечая того, что происходит вокруг, почти не выражает свои эмоции, а если и реагирует на окружающих его людей или звуки, то очень бурно. Правда, это неплохой знак, говорит мама Миши и приводит пример того, как сын впервые услышал мир:
— Ребёнок сидел, занимался своими делами, и вдруг резкий звук от телевизора довёл его до первой на тот момент истерики. Он схватился за голову, закрыл уши и стал очень сильно кричать. С этим вопросом я обратилась к специалистам, и они сказали мне, что это на самом деле счастье, потому что ребёнок стал слышать мир вокруг себя, а это уже огромный шаг к тому, что когда-то он начнёт говорить.
Услышать Мишу — главная мечта всей семьи. Успехи уже есть. Например, мальчик пытается петь, воспроизводя отдельные звуки песен.
Сейчас Миша выражает свои желания с помощью специальной системы карточек PECS. Картинки, связанные с необходимым действием, развешаны по всей квартире.
Очень важно также научить пятилетнего Мишу самостоятельности, чтобы он сам держал ложку, пробовал одеваться, а также совершал другие простые действия, которые каждый из нас делает каждый день не задумываясь. Обучить этим навыкам Мишу Зубарева могут в Новосибирске, в специализированном центре «Мозаика». АВА-терапия, которую практикуют в центре, научит мальчика обычным бытовым навыкам, а маму — развивать их в дальнейшем. Поездка и сам курс лечения стоят недёшево, но могут дать существенный толчок в развитии ребёнка. Бюджет семьи — заработная плата мужа Любови и пенсии по инвалидности и уходу за сыном. И больше половины этих средств тратится на ежедневную реабилитацию. Благотворительный фонд «Доброе дело» принял решение подключиться к сбору денежных средств на поездку в Новосибирск, которые ведёт мама Миши на его странице в социальной сети.
Сделано: приобретены билеты в Новосибирск и обратно для Миши и его мамы Любови