Синдром бабочки - сбор закрыт

Благотворительный фонд «Доброе дело» просит помощи для двухлетнего Коли Трубчанинова из Нижнего Новгорода.

Таких, как маленький Коля, в народе называют детьми-бабочками — из-за хрупкости. Каждый удар, падение или ушиб могут стать для Коли роковыми.

Вот уже два с половиной года вся жизнь семьи Турчаниновых вращается вокруг их сына Коли. У мальчика — буллёзный эпидермолиз, или, как его ещё называют, синдром бабочки.

Что с мальчиком что-то не то, стало понятно сразу после появления Коли на свет.

— Беременность проходила нормально, был только токсикоз на первом триместре, — рассказывает мама малыша Екатерина. — Все анализы и УЗИ у меня были хорошие. Малыш родился в срок, но у него не было кожи на ножках. Так мы узнали о существовании такой страшной болезни как буллёзный эпидермолиз. Что пережила наша семья в первые недели, тяжело описать. Но мы приняли эту болезнь и пытаемся жить дальше.

Сейчас Коля мало чем отличается от обычных малышей — такой же непоседливый, игривый и любопытный. Но его любознательность может иметь серьёзные последствия — при любом падении, почесывании или ушибе на коже мальчика образуется пузырь, который соответствует ожогу второй степени. А иногда кожа просто снимается как плёнка.

Каждый день у Трубчаниновых уходит несколько часов на то, чтобы обрабатывать ранки Коли мазями и накладывать перевязки.

Летом, когда на улице жарко, детям-бабочкам приходится особенно нелегко — начинается обострение заболевания, а значит, мазей и повязок начинает уходить ещё больше, чем обычно.

Сейчас Трубчаниновы буквально работают «на лекарства», но денег на дорогостоящие препараты все равно не хватает.

- На перевязки и мази в среднем у нас уходит 230-240 тысяч рублей в месяц, — говорит Екатерина Трубчанинова. — Для нашей семьи это неподъёмная сумма. Я работаю инженером-технологом в НИИ, муж тоже трудится в государственной организации. Какие-то средства собираем через социальные сети, но этого всё равно не достаточно. Часть лекарств, в основном мази, выделяет государство, но все остальное нам приходится покупать самим.

Особенно сложно дело обстоит с атравматическими повязками. Они все импортные, российских аналогов, которые можно было бы использовать на коже детей-бабочек, нет вообще. Одна такая повязка стоит около пяти тысяч. А в день их уходит несколько.

Врачи не дают прогнозов по поводу здоровья Коли. Буллёзный эпидермолиз — болезнь непредсказуемая и, если у одних в подростковом начинается спад заболевания, у других болезнь может оставаться на прежнем уровне или даже прогрессировать.